1岁男童全身长满了坚硬的鱼鳞 每周需泡漂白水2次去鳞活下去

美国华盛顿州有一名1岁男童杰米森（Jamison）患了罕见的「斑色鱼鳞癣」病，全身长满了坚硬的鱼鳞，不但需要生活在非常乾净的环境，每周还要泡在漂白水2次，去除身上的鳞片和细菌才能避免感染。由于杰米森被医生告知只有2%存活率，杰米妈妈因此积极参与医疗会议，盼更多人了解此疾病，筹措杰米森的医疗经费。

据报导，27岁的妈妈巴柏原本开心迎接孩子的诞生，却被医生告知胎儿天生患有斑色鱼鳞癣，医生建议拿掉胎儿，但巴柏仍决定生下来。但杰米森刚出生时，身上就被覆盖上一层坚硬的蛋白质，就像鱼的鳞片。

据了解，斑色鱼鳞癣是基因突变所引起的严重皮肤病，患病机率仅约50万分之1，由于坚硬的蛋白质会破坏皮肤的呼吸层，不但无法控制水分流失，也不能行走，甚至会呼吸困难，易受到感染，医师因此建议每周须让杰米浸泡漂白水2次，每次15分钟去除鳞片与细菌防止感染。

杰米森原本被医生宣告只有2的存活率，但现在已过了1岁生日，巴柏表示，她们常常要受人异样的眼光，甚至有其他的孩子说杰米森的外表让他们害怕。但他们仍不放弃，希望透过参与斑色鱼鳞癣的医疗会议，让更多人了解这个疾病，并在GoFundMe官网募集资金，盼杰米森能度过难关。