1岁男童全身长满了坚硬的鱼鳞 每周需泡漂白水2次去鳞活下去

2018-07-05 15:54:42编辑: 素婷
27岁的妈妈巴柏原本开心迎接孩子的诞生,却被医生告知胎儿天生患有斑色鱼鳞癣,医生建议拿掉胎儿,但巴柏仍决定生下来。但杰米森刚出生时,身上就被覆盖上一层坚硬的蛋白质,就像鱼的鳞片。每周须让杰米浸泡漂白水2次,每次15分钟去除鳞片与细菌防止感染。

美国华盛顿州有一名1岁男童杰米森(Jamison)患了罕见的「斑色鱼鳞癣」病,全身长满了坚硬的鱼鳞,不但需要生活在非常乾净的环境,每周还要泡在漂白水2次,去除身上的鳞片和细菌才能避免感染。由于杰米森被医生告知只有2%存活率,杰米妈妈因此积极参与医疗会议,盼更多人了解此疾病,筹措杰米森的医疗经费。

据报导,27岁的妈妈巴柏原本开心迎接孩子的诞生,却被医生告知胎儿天生患有斑色鱼鳞癣,医生建议拿掉胎儿,但巴柏仍决定生下来。但杰米森刚出生时,身上就被覆盖上一层坚硬的蛋白质,就像鱼的鳞片。

据了解,斑色鱼鳞癣是基因突变所引起的严重皮肤病,患病机率仅约50万分之1,由于坚硬的蛋白质会破坏皮肤的呼吸层,不但无法控制水分流失,也不能行走,甚至会呼吸困难,易受到感染,医师因此建议每周须让杰米浸泡漂白水2次,每次15分钟去除鳞片与细菌防止感染。

杰米森原本被医生宣告只有2的存活率,但现在已过了1岁生日,巴柏表示,她们常常要受人异样的眼光,甚至有其他的孩子说杰米森的外表让他们害怕。但他们仍不放弃,希望透过参与斑色鱼鳞癣的医疗会议,让更多人了解这个疾病,并在GoFundMe官网募集资金,盼杰米森能度过难关。

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